La Journée internationale des maladies rares est un temps fort dédié à la sensibilisation du grand public et des professionnels de santé aux enjeux liés aux pathologies rares.
Une maladie est considérée comme rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000. Si chacune d’entre elles concerne peu de patients, leur nombre total représente un enjeu majeur de santé publique.
Cette journée met en avant :
- L’importance du diagnostic précoce
- L’accès aux soins adaptés
- Le soutien aux patients et Ă leurs familles
- Le développement de la recherche
La formation des professionnels de santé joue un rôle essentiel dans l’amélioration de la prise en charge et dans la reconnaissance de ces pathologies souvent complexes.
Nous affirmons notre engagement à former des soignants attentifs, compétents et sensibilisés aux enjeux des maladies rares.
