JOURNÉE INTERNATIONALE DES MALADIES RARES

La première journée internationale des maladies rares a été célébrée en 2008, le 29 février, une date « rare » qui se produit une fois tous les 4 ans. Depuis cette date, la journée mondiale des maladies rares a lieu tous les ans le dernier jour de février.

En France, chaque maladie rare touche moins de 30 000 personnes mais du fait de leur nombre cumulé, 3 à 4 millions de Français sont concernés directement parmi les 30 millions d’Européens touchés. Ces maladies affectent souvent les enfants mais également les adultes : malgré l’accès aux médicaments orphelins et les recherches actives dans ce domaine, la plupart d’entre elles ne bénéficie pas d’un traitement curatif.

Lien pour plus d’informations : https://solidarites-sante.gouv.fr/soins-et-maladies/prises-en-charge-specialisees/maladies-rares/article/journee-mondiale-des-maladies-rares#:~:text=La%2014%C3%A8me%20%C3%A9dition%20de,lieu%20le%2028%20f%C3%A9vrier%202021.

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